Visión Panamericana de la Retinopatía del Prematuro

Juan Carlos Silva, MD MPH
Alejandro Vázquez De Kartzow, MD Oftalmólogo

Las buenas prácticas que en el pasado obtuvieron éxito en el desarrollo de los programas de
retinopatía del prematuro en la América Latina constituyen la base para construir el futuro.

Identificación del problema su magnitud y factores determinantes

A nivel mundial, se calcula que aproximadamente 1.300 millones de personas viven con alguna forma de deficiencia de la visión, y de ellas 43 millones son ciegas. Aproximadamente el 90% de los casos de visión deficiente a nivel mundial se consideran evitables. El crecimiento y envejecimiento de la población aumentarán el riesgo de que más personas se vean afectadas por una deficiencia visual.

El problema de salud visual en América Latina y el Caribe se estima en un 2 a 4% de la población, que según el Banco Mundial asciende a 590 millones de personas y al menos dos tercios de las causas son evitables, ya sea por prevención o tratamiento. A nivel global, cada 5 segundos una persona se queda ciega y cada minuto un niño se vuelve ciego.

Las causas de la ceguera infantil varían de una región a otra, pero la mitad de los 63.000 niños ciegos por causa de la retinopatía del prematuro (ROP) a nivel mundial viven en América Latina. La ceguera por ROP disminuye al evitar el parto prematuro y mejorando los estándares en la atención neonatal. En la actualidad, la ROP se considera un parámetro de calidad de la atención perinatal y neonatal. (Fig. 1)

La ROP es una enfermedad dinámica neuro vasoproliferativa de la retina inmadura postnatal, incompletamente vascularizada, que afecta a los bebés prematuros. La enfermedad se caracteriza por proliferación de tejido fibrovascular anormal en el borde de la retina vascular y avascular. Su fisiopatología es compleja y su etiología multifactorial. Afecta únicamente a los recién nacidos prematuros, y en especial a aquéllos menores o igual es a 1.500 gramos de peso al nacer y/o menores o iguales a 32 semanas de edad gestacional; sin embargo, puede presentarse en recién nacidos prematuros mayores, denominados casos inusuales expuestos a factores de riesgo para desarrollar ROP.

En la década de 1990 se identificó la ROP como la principal causa de ceguera en niños en la América Latina, y los estudios se llevaron a cabo con el diagnóstico de la causa de la ceguera en las escuelas de niños ciegos. A partir de ese momento se iniciaron los esfuerzos en la región y en los países para prevenir, detectar y tratar la ROP. El segundo paso fue identificar la magnitud del problema a través de diferentes estudios epidemiológicos que mostraban su incidencia y que variaba sustancialmente no solamente entre países, sino entre las Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) incluso dentro de una misma ciudad, lo que demostraba que la incidencia se relacionaba directamente con la aplicación de estándares neonatales y especialmente de cuidado respiratorio en cada una de las UCIN. Desde el año 2005, y con el propósito de conocer el estado del arte y la situación de la ROP en Latinoamérica, se han realizado cuatro talleres regionales de ROP, organizados y apoyados por OPS/OMS.

Desde el año 2006, en las estrategias de prevención en América Latina se utilizan abordajes multidisciplinarios de salud, siendo esta más integral, compuestos por: prevención del parto prematuro (obstetras y matronas), mejoras en la atención neonatal (neonatólogos y enfermeras), detección y tratamiento (oftalmólogos y anestesiólogos), rehabilitación de la visión (terapeutas de baja visión y ocupacionales) y trabajadoras sociales de la UCIN, para el seguimiento adecuado y asegurar los controles de los prematuros. Los neonatólogos, matronas y enfermeras tienen hoy día un papel clave en la prevención de la ceguera causada por ROP.

Respuesta regional y Panamericana

A nivel regional se conformó una alianza entre la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB) y otros organismos internacionales no gubernamentales para apoyar a los grupos de profesionales nacionales como parte del programa Visión 2020. El apoyo se materializó con capacitación de los oftalmólogos, neonatólogos y enfermeras, programas de intercambio de información a través de reuniones regionales con líderes de diferentes países, abogacía con los gobiernos nacionales para desarrollo de políticas nacionales y, en algunos casos, apoyo financiero para el desarrollo de los servicios. Desde el ámbito gubernamental, los Ministros de Salud aprobaron planes y resoluciones de la OPS para los periodos 2009-2013 y 2014-2019, y pidieron a los estados miembros acciones concretas en el desarrollo de programas para prevenir la ceguera por ROP. Durante el año 2017, el programa regional desarrolló las guías clínicas regionales para ser discutidas y adoptadas en los países, las cuales sirven no solamente para implementación de programas, sino también para trabajos de sensibilización y movilización de recursos. Desde el punto de vista profesional, en agosto del 2013 se crea la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro (SPROP), un grupo colaborativo oftalmo-neonatal y de enfermería, cuyo principal objetivo es contribuir a mejorar la calidad integral en la atención de salud y de vida del recién nacido prematuro y sus familias en la población panamericana, fomentando el trabajo y buscando soluciones en un marco de colaboración regional, estimulando y apoyando acciones, junto a intercambio de conocimiento científico en diferentes congresos, reuniones y medios electrónicos. En el año 2015 se destaca la creación del grupo Whatsapp de la SPROP, una red panamericana, en la cual participan cerca de 256 oftalmólogos, neonatólogos y enfermeras, con el propósito de intercambiar conocimientos, realizar docencia y educación, dar apoyo en casos clínicos y en sus decisiones terapéuticas, favorecer la discusión científica, y compartir recursos multimedia (fotografías y videos), documentos (artículos y libros de la especialidad) y enlaces de interés. Por otra parte, en la página web de la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro (SPROP) www.sprop.org se pueden encontrar importantes y relevantes publicaciones.

Respuesta nacional

Desde los años noventa se inició el desarrollo de servicios de fortalecimiento del cuidado neonatal y respiratorio y la introducción del tamizaje para ROP en algunas UCIN de determinados países, y en el transcurso de los años ello se ha extendido a todos los países de América Latina. En los países en los que existe un programa nacional con apoyo del ministerio, hay más cobertura a nivel nacional y los procesos de recolección y uso de la información, son mucho más efectivos para la toma de decisiones. Algunos de los programas nacionales ya cuentan con una utilización efectiva de la telemedicina para el tamizaje e incluso para la capacitación de oftalmólogos que lo realizan.

Simultáneamente, la abogacía regional y de los grupos nacionales ha ido abogando y logrando las políticas y normas nacionales, que incluyen: a) Políticas de financiamiento de los programas de ROP, b) Guías clínicas nacionales, c) Legislación que hace obligatorio el tamizaje, d) Recolección y análisis de datos. En los últimos años se ha demostrado que los recién nacidos prematuros tienen más opción de ser tamizados y tratados en los países que combinan 3 o 4 tipos de las políticas descritas.

Monitoreo

Las pautas regionales de ROP recomiendan recopilar datos mínimos esenciales a nivel nacional, acerca del número de unidades neonatales y el número (%) de unidades con servicios de ROP; igualmente, datos mínimos esenciales a nivel de cada unidad neonatal, acerca el número de recién nacidos prematuros que son elegibles para el examen de detección, el número (%) examinado, el número (%) con ROP de cualquier etapa, el número (%) con indicaciones para el tratamiento, el número (%) tratado y el peso al nacer y edad gestacional de los bebés que necesitaron tratamiento , para construir los siguientes indicadores: a) Cobertura de detección, b) Proporción de recién nacidos prematuros con cualquier estadio de ROP y c) Cobertura de tratamiento para la ROP. Algunos países también analizan la incidencia de casos inusuales que se presentan en prematuros con un peso superior a 1.500 gr o mayor a 32 semanas; esta incidencia se usa como indicador de calidad en la atención neonatal. Solamente la mitad de los programas nacionales en la región cuentan con información acerca del número y distribución de UCIN que han incluido el programa de prevención, detección y tratamiento de ROP o del número y distribución de oftalmólogos que realizan tamizaje.

Visión hacia el futuro

Se requiere introducir políticas nacionales para asegurar la atención de los recién nacidos prematuros y la financiación de los servicios para el cuidado neonatal y el tamizaje en los países donde aún no está establecido. La adherencia a las guías clínicas por parte de todos los países contribuirá a mejorar la calidad y efectividad de la atención, da pautas de buen desempeño, reduce la posibilidad de efectos negativos en los pacientes y ayuda a los profesionales de la salud a tomar decisiones con mayor facilidad. Se deberá propender por la organización de programas nacionales con la participación de las autoridades en salud, los neonatólogos, las enfermeras y los oftalmólogos quienes deberán realizar una evaluación de las necesidades para dar una respuesta basada en evidencia incrementado el número, mejorando la distribución y competencias de los recursos humanos, y organizado mejor los servicios para la atención neonatal y de tamizaje. Los programas nacionales deberán recolectar la información como base para la toma de decisiones tanto a nivel de cada unidad como a nivel nacional.

La telemedicina promete ser una muy buena estrategia para llegar a los lugares donde no hay oftalmólogos entrenados para hacer tamizaje. La captura de imágenes para la foto documentación en ROP con smartphone (Retphone), es un recurso de bajo costo, accesible a todos, masivo, dinámico y altamente eficiente, que rápidamente ha demostrado su importancia en la práctica clínica. Existe un curso-taller teórico práctico creado, impulsado y promovido por la SPROP, para adquirir las habilidades y competencias necesarias, para este fin.

Se busca desarrollar un trabajo en equipo, aunando esfuerzos, creando una sólida red de colaboración ágil y práctica. La idea es que todos podamos hablar un mismo idioma en materia de ROP, con el fin de disminuir con equidad las diferencias y brechas existentes en los actuales indicadores.

La meta es disminuir la primera causa de ceguera infantil, evitable y prevenible en América Latina y que todo recién nacido prematuro que desarrolle un estadio grave sea oportuna y adecuadamente detectado y tratado, obteniendo mejores resultados anatómicos, funcionales y visuales, cuando los pacientes son tratados en el momento más adecuado.

Queda claro, que para alcanzar este propósito una intención básica es la de sumar a los logros alcanzados, brindando un foro de colaboración, participativo, abierto y sin exclusiones.

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